به نقل از «قدس آنلاین»

بی‌آماری بیماری‌های نادر!/کدام بیماری‌های نادر در خراسان رضوی شیوع بیشتری دارد؟

تاریخ انتشار: ۷ اسفند ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۲۰۳۶۶۸

به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آن‌ها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

برای دانستن درباره بیماری‌های نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماری‌های نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد!

دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با عنوان بیماران نادر در وزارت بهداشت تصویب شده که بر اساس آن باید این بیماران شناسایی شوند.

شیوع کم بیماری‌های نادر

وی در تعریف بیماری نادر این طور توضیح می‌دهد: بیماری نادر، بیماری است که شیوعش خیلی کم و نادر است مانند بیماری‌های «ای‌بی»، «اس‌ام‌ای» یا «ام‌پی‌اس». شیوع خیلی از بیماری‌های نادر یک در یک‌میلیون نفر است و در تمام کشور ممکن است تنها دو یا سه نفر به آن مبتلا شده باشند. در نتیجه در وزارت بهداشت هیچ‌گونه آماری از این بیماران به صورت سیستماتیک نداریم.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد در ادامه بیان می‌کند: اکنون بر اساس طرح حمایت وزارت بهداشت از بیماران نادر، تعدادی از این بیماری‌ها را در فهرست قرار داده‌اند تا یک سری تسهیلات و خدمات(فوق‌العاده‌ای که برای همه بیماران وجود دارد) شامل مبتلایان شود. در همین راستا صندوق بیماری‌های خاص و نادر از ابتدای مهر ماه سال جاری در سازمان بیمه سلامت ایجاد و بر اساس قانون بودجه ۱۴۰۱ اعتباراتی برای آن پیش‌بینی شده و در اختیار بیمه سلامت قرار گرفته تا سایر بیمه‌ها را نیز در این صندوق پاسخگو باشد و هزینه‌هایی که افراد مبتلا به بیماری‌های نادر متحمل شده‌اند به آن‌ها برگرداند.

رجبیان با بیان اینکه هزینه دارو و درمان این بیماری‌ها بالاست، بیان می‌کند: در برخی موارد، درمانی وجود ندارد و فقط بحث‌های مراقبتی و توان‌بخشی مطرح است.

صندوق بیماری‌های نادر ۱۰۷ بیماری را زیرپوشش دارد

وی ادامه می‌دهد: تعداد بیماری‌هایی که در این صندوق مورد حمایت قرار گرفته حدود ۱۰۷ بیماری است که البته همه این تعداد شامل بیماری‌های نادر نیست. به عنوان مثال بیماری‌های قلبی عروقی یا اختلالات چشمی بیماران دیابتی و بیماری‌های خونی مزمن و برخی بیماران مزمن اعصاب و روان نیز در این فهرست قرار دارند. در سال جاری برای دارو، ویزیت پزشک، توان‌بخشی و خدمات پاراکلینیکی، خدمات سرپایی یا حتی بستری مبتلایان، ۹۵درصد هزینه‌های انجام شده تا سقف ۵۰میلیون تومان پرداخت می‌شود.

رجبیان بیان می‌کند: البته برای تعدادی از بیماری‌ها برخی خدمات به صورت اتوماتیک در سازمان بیمه اعمال می‌شود. به عنوان مثال بیماران «ام‌پی‌اس» یا «اس‌ام‌ای» که داروهای تزریقی‌شان حدود ۹۰میلیون تومان هزینه دارد، به صورت ۱۰۰درصد رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد.

بی‌آماری بیماری‌های نادر!

در حالی که بر اساس گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود ۳ میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم که باید شناسایی شوند، وی می‌گوید: نمی‌توانم اعلام کنم چند فرد مبتلا به بیماری‌های نادر در مشهد داریم؛ چون تاکنون ارتباطی بین این سیستم نداشته‌ایم. باید همه افراد در قالب پزشک خانواده پرونده درمانی الکترونیکی داشته باشند و بیماری‌ها شناسایی شود.

برای رسیدن به پاسخ سؤالاتم به سراغ دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌روم.

وی با بیان اینکه در خارج از کشور به این بیماری‌ها واژه «اورفان» به معنای «یتیم» اطلاق می‌شود، ادامه می‌دهد: تا همین الان ۴۰۱ نوع بیماری نادر را در کشورمان شناسایی کرده‌ایم.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان می‌کند: کشور ما به لحاظ ژئوگرافیک، تنوع اقلیمی زیادی دارد و همین موضوع ریسک بروز بیماری‌های نادر را افزایش می‌دهد. از طرفی ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در برخی مناطق حرف اول را در بروز بیماری‌های ژنتیکی و نادر می‌زند و سیستم بهداشتی ما در شناسایی این بیماران، قوی عمل نکرده است. به عنوان مثال در یکی از روستاهای شمال خراسان، بیماری ژنتیکی«آر ‌پی»سبب نابینایی افراد زیادی شده؛ اما هیچکس این موضوع را ثبت و نتیجه را به سیستم بهداشتی منتقل نمی‌کند تا چاره‌ای بیندیشند.

۵ بیماری اول نادر در خراسان رضوی!

وی سال اول تولد را بهترین زمان غربالگری بیماری نادر می‌داند و در ادامه می‌گوید: در خراسان رضوی تاکنون توانسته‌ایم حدود ۸۵۰ هزار بیمار نادر را شناسایی کنیم و بی‌شک تعداد واقعی بیشتر از این است. در دانشگاه‌های علوم پزشکی باید دفتری برای شناسایی، پیگیری و مدیریت بیماری‌های نادر ایجاد شود. در آنجا متخصصانی مانند غدد اطفال یا فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال را مستقر کنند تا اطلاع‌رسانی، شناسایی و حمایت از این بیماران انجام شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیماری‌های نادر شایع‌تر در خراسان رضوی را شامل «آرپی»(نوعی بیماری چشمی نادر)، «ای‌بی» یا پروانه‌ای، نوروفیبروماتوز( توده‌هایی در تمام قسمت‌های بدن ایجاد می‌شود و نیاز به جراحی‌های متعدد دارد)، بیماری گراویس و دیستروفی عضلانی عنوان می‌کند.

ادراکی می‌گوید: فراوانی بیماری‌های نادر در کشور ما از یک نفر تا هزار و ۵۰۰ نفر در برخی بیماری‌ها متغیر است. ما از طریق اطلاع‌رسانی‌هایی که در رسانه‌ها انجام دادیم، از افراد مبتلا در سراسر کشور خواستیم به صورت حضوری یا آنلاین مدارک پزشکی‌شان را به ما برسانند تا در کمیسیون بررسی کنیم؛ اما در بنیاد بیماری‌های نادر آن‌قدر بودجه و امکانات برای شناسایی تک‌تک مبتلایان در کشور نداریم. دولت باید سازوکاری برای این موضوع طراحی کند تا در دانشگاه علوم پزشکی هر استان دفتری برای شناسایی و حمایت از بیماران نادر به وجود بیاید.

وی با بیان اینکه قصه بیماری نادر در کشور ما قصه دیگری است، اظهار می‌کند: وفور و شیوع بیماری‌های نادر در اینجا موج می‌زند. در خارج از کشور شیوع بیماری نادر، دو نفر در هر ۵ هزار نفر است؛ اما مطالعات اخیر ما در ایران نشان می‌دهد بین ۲ تا ۳ میلیون بیمار نادر در کشور داریم که باید شناسایی شوند؛ ولی بعضی از خانواده‌ها حتی حاضر نیستند درباره بیماری نادر فرزندشان چیزی بگویند و کاری برای درمان یا مراقبتش انجام دهند تا این اتفاق نیفتد. چطور می‌شود آن‌ها را شناسایی کرد؟

وی ادامه می‌دهد: به این نتیجه رسیدیم از طرفی اطلاعاتمان درباره این بیماری‌ها ضعیف است و از طرف دیگر ظهور بیماری‌های نادر در کشور ما با دیگر نقاط دنیا متفاوت است. بنابراین تصمیم گرفتیم با کمک پزشکان بنیاد، اطلس بیماری‌های نادر ایران را با اطلاعاتی که از مبتلایان بدست می‌آوریم، بنویسیم و به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و خانه‌های بهداشت قرار دهیم تا به محض مشاهده علائم در بیماران به ما اطلاع دهند.

بر اساس گفته مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تاکنون سه اطلس در خصوص بیماری‌های نادر ژنتیکی و کروموزومی، بیماری‌های نادر داخلی و بیماری‌های نادر متابولیک و غدد توسط این بنیاد منتشر شده و چهارمین اطلس بیماری‌های نادر ایران در خصوص بیماری‌های نادر مغز و اعصاب در روز دوشنبه همزمان با روز بیماری‌های نادر منتشر خواهد شد.

خبرنگار: معصومه مؤمنیان

منبع: روزنامه قدس

منبع: قدس آنلاین

کلیدواژه: بنیاد بیماری های نادر دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیماری های قلب و عروق دانشگاه علوم پزشکی بیماری های نادر خراسان رضوی بیماری ها نادر در کشور بیماری نادر کشور ما بر اساس

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۲۰۳۶۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

رتبه اول خراسان رضوی در پرداخت تسهیلات اشتغال در کشور

به گزارش قدس خراسان به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی کمیته امداد، رضا سلم‌آبادی در سفر به شهرستان کلات با امام‌ جمعه کلات و زاوین، فرماندار و رئیس کمیته امداد شهرستان کلات دیدار و گفتگو کرد.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) خراسان رضوی در این دیدارها، ضمن تشکر از بانک‌ها، مراکز نیکوکاری، دهیاران، فرماندار، امام جمعه کلات و زاوین جهت دلسوزی و دغدغه نسبت به مسئله اشتغال در شهرستان، گفت: در حوزه خدمت‌رسانی به نیازمندان حاصل تلاش مجلس، دولت و مردم در سال گذشته بیش از هفت هزار ۷۰۰ میلیارد تومان در استان به نیازمندان مساعدت شد که بیش از یک هزار و ۴۰۹ میلیارد تومان کمک مردم بوده است.

وی افزود: جهت کمک به نیازمندان مردم را محدود به منطقه جغرافیای خاص نکردیم.

سلم‌آبادی با بیان اینکه ظرفیت صندوق صدقات محدود است، افزود: کد کیوآر برای صدقه، وام، درمان و بلاعوض تعریف شده که می‌توان مبلغی را برای فردی در دیگر شهرها ارسال کرد.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) خراسان رضوی با تأکید بر فرهنگ‌سازی روش‌های نوین از جمله کدهای کیوآر، تصریح کرد: روش‌های نوین جمع‌آوری کم هزینه و پرکاربرد است و در کمترین زمان ممکن به دست جامعه هدف می‌رسد.

وی در خصوص مراکز نیکوکاری گفت: ۸۰۰ مرکز در استان با یک هزار و ۶۰۰ مددکار فعال هستند، نیت تشکیل این مراکز در جهت زنده نگه داشتن فرهنگ خیر و احسان است.

سلم‌آبادی تصریح کرد: در بحث اطعام، کاملا مردمی اجرا شد و باعث افتخار است که چهار هزار و ۸۰۰ میلیارد تومان بسته معیشتی، غذای گرم و افطاری ساده با همکاری مراکز و مردم تهیه و توزیع شد.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) خراسان رضوی با بیان اینکه با مراکز نیکوکاری جهت تهیه لوازم ضروری و جهیزیه هم‌افزایی داریم، گفت: سال گذشته ۹۰ میلیارد تومان مردم نیکوکار در صندوق امداد ولایت سپرده‌گذاری گذاشتند تا نیاز نیازمندان را مرتفع کند.

وی با بیان اینکه ۱۴۰ میلیارد تومان منابع اشتغال به نیشابور و  ۲۶۰ میلیارد تومان به کلات اختصاص دادیم، عنوان کرد: کمیته امداد به تنهایی نمی‌توانست مدل طرح اشتغال در کلات را پیاده‌سازی کند.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) خراسان رضوی در حضور فرماندار نیز بیان کرد: سال گذشته برنامه اشتغال خوبی برای استان و کشور بسته شد و آمار نشان می‌دهد بیشترین ریال پرداختی در کشور مربوط به کمیته امداد خراسان رضوی است.

سلم‌آبادی با بیان اینکه کمیته امداد خراسان رضوی در تهیه بسته معیشتی، غذای گرم و افطاری ساده و در طرح اکرام رتبه اول کشور را دارد، افزود: در حوزه معیشت در دو سال قبل  هفت هزار سهمیه مازاد دریافت کردیم و نیازمندی در صف انتظار نداریم.

وی با بیان اینکه در مباحث قرآن و نخبگان اول کشور هستیم، تصریح کرد: سال گذشته بیش از چهار هزار و ۵۰۰ سری جهیزیه توزیع شد و بیش از ۱۶۰ هزار میلیارد تومان کمک بلاعوض جهیزیه بوده است، همچنین در طرح اکرام از دو سال قبل هر ماه رتبه اول کشور در میزان درآمد نقدی داشتیم و در حوزه آموزش رتبه اول کشور را دارا هستیم.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی(ره) خراسان رضوی در حضور امام جمعه کلات نیز گفت: سال گذشته ۱۰۶ درصد بودجه تخصیص داده شده را  جذب کردیم و هیچ دستگاهی در کشور اینگونه نبوده است.

سلم‌آبادی با بیان اینکه خانواده نیازمند در صف انتظار نداریم، گفت: با همه محدودیت‌ها در افزایش مددجو سهمیه مازاد دریافت کردیم.

وی بیان کرد: در ودیعه مسکن به کمیته امداد خراسان رضوی بیش از ۲۲۰ میلیارد تومان ودیعه مسکن اختصاص داده شد که بعد از دو ماه ۲۰۰ میلیارد تومان پرداخت کردیم.

مدیرکل کمیته امداد خراسان رضوی با اشاره به برگزاری کلاس‌های آموزش ازدواج و جشن تکلیف با مشارکت آستان قدس رضوی، عنوان کرد: سعی کردیم بستر خدمات را به سمتی ببریم که از دستگاه‌ها خدمت دریافت کنیم و هم خدمات را کیفی‌تر همراه با اثر فرهنگی اجتماعی بدهیم.

سلم‌آبادی بیان کرد: در حوزه اشتغال سال گذشته دو هزار و ۱۶۰ میلیارد تومان تسهیلات اشتغال پرداخت کردیم که از نظر تعدادی و مبلغی اشتغال کشور استان ما اول است، همچنین در راهبری شغلی حرف اول را می‌زنیم.

بهره‌مندی از مراکز نیکوکاری در راستای خدمت‌رسانی به محرومین بسیار خوب است

در ادامه امام جمعه زاوین با ابرار خرسندی از اقدامات کمیته امداد، در جهت خدمت به نیازمندان و یاری رساندن آنها، گفت: وقتی فردی به نیازمندی کمک می‌کند در واقع خداوند با دست خود این کمک را انجام می‌دهد.

حجت‌الاسلام حسین اسلامی‌راد به تأسیس کمیته امداد توسط امان راحل بلافاصله بعد از پیروزی انقلاب اسلامی اشاره کرد و افزود: این اقدام امام نشان از تأکید ایشان بر رفع محرومیت دارد.

وی با بیان رضایتمندی محرومین از کمیته امداد در مراجعات به دفتر امام جمعه، گفت: بهره‌مندی از مراکز نیکوکاری در راستای خدمت‌رسانی به محرومین بسیار خوب است.

امام‌ جمعه زاوین با بیان اینکه دستگیری از محروم وظیفه است، افزود: در این شهر شغل بیشتر مردم دامپروری است و اکنون به دلیل خشکسالی و فروش دام، دجار فقر شده‌اند.

اجرای ۲۸۲ طرح اشتغال در کلات 

رئیس کمیته امداد امام خمینی(ره) کلات نیز بیان کرد: در شهر زاوین ۲۶۰ خانواده با جمعیت ۴۶۲ نفر تحت پوشش کمیته امداد هستند.

جبرائیل لشکری افزود: با پیگیری در بحث اشتغال، سال گذشته مبلغ قابل توجهی به شهرستان اختصاص پیدا کرد که حدود  ۸۰ درصد جذب شد.

وی تصریح کرد: ۲۸۲ طرح اشتغال با مبلغ ۴۳ میلیارد تومان‌ ایجاد شد، ۹۰ نفر به بانک معرفی شدند که ۵۳ نفر تسهیلات اشتغال با مبلغ هفت میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان دریافت کردند و طرح‌ها اجرا شد.

وی تصریح کرد: طرح اشتغال در شهرستان در قالب زنجیره تولید اجرا شد و از تولید گرفته تا بازاریابی، فروش و پشتیبانی ها، بخشی اجرایی شد. و به زودی یک گروه جهادی متشکل از دامپزشکان برای آموزش دامداران و درمان دام حضور پیدا می کنند و این ادامه دار است.

رئیس کمیته امداد امام خمینی(ره) کلات افزود: برای ایجاد طرح‌های اشتغال ابتدا جلساتی با دهیاری‌ها برگزار شد و کارگروهی جهت انتخاب راهبران شغلی تشکیل شد، با توجه به اعتبار ما، ثبت نام برای دریافت تسهیلات اشتغال در روستاها و صحت‌سنجی و بازدید میدانی و استعلام از سیستم سها انجام شد و افرادی انتخاب و به بانک معرفی شدند.

لشکری گفت: با توجه به خشکسالی تهیه دام از داخل شهرستان مشکل بود بنابراین بازدیدهایی جهت تأمین دام از خارج از شهر انجام شد.